Una ley muerta para los pacientes oncológicos

Ilutración: Laleska Guillen Vásquez

Mención honrrosa en el VIII Concurso de Periodismo de la ANP - Lima por el Día del Periodista.

A cuatro años de su aprobación, la Ley 31336 aún no se cumple en favor de los niños con cáncer.

Han pasado cuatro años desde que el Estado peruano aprobó la Ley N.º 31336, Ley Nacional del Cáncer, que busca garantizar la atención integral, oportuna y gratuita de todos los pacientes oncológicos, incluyendo a los niños y adolescentes. Esta norma fue concebida como un avance, al reconocer no solo el derecho a la salud, sino también la protección social y económica de las familias afectadas. Entre sus disposiciones, la ley contempla beneficios como el subsidio oncológico y la licencia con goce de haber para los padres o tutores de menores diagnosticados con cáncer, con el objetivo de que puedan acompañarlos durante el tratamiento sin perder su fuente de ingresos. Sin embargo, en la práctica, estas medidas no se han implementado.

Por: Farit Cardenas Rios 

Ni el Ministerio de Salud (MINSA) ni el Ministerio de Trabajo y Promoción del Empleo (MTPE) han desarrollado los mecanismos administrativos necesarios para hacer efectiva la norma. Como consecuencia, ningún padre o madre ha podido acceder plenamente al subsidio ni a la licencia remunerada que la ley garantiza. Las cifras son preocupantes. En lo que va del 2025, se han diagnosticado 228 nuevos casos de cáncer infantil en el país, y desde el año 2022, más de 2,100 niños y adolescentes han enfrentado la enfermedad. Detrás de cada diagnóstico hay familias que, pese a la existencia de una ley que debería protegerlas, siguen enfrentando el dilema de elegir entre trabajar o acompañar a sus hijos en el hospital.

Una legislación creada para dar esperanza y dignidad a las familias se mantiene inoperante, víctima de la burocracia y la falta de voluntad política. Mientras tanto, cientos de padres continúan luchando solos, sin apoyo económico ni respaldo institucional, tratando de salvar a sus hijos con sus propios medios.

A pesar de que en el año 2021 el Congreso aprobó la Ley Nacional del Cáncer (Ley N.º 31336), que prometía garantizar la atención integral y gratuita a pacientes oncológicos, la realidad dista mucho de lo que está escrito en el papel. Así lo afirma Karina Isabel Pujay Rosario, representante del Colectivo Ley Cáncer Infantil Perú, quien asegura que los niños con cáncer siguen enfrentando un sistema precario, centralizado y sin cumplimiento efectivo de la norma.

El colectivo nació en 2018, formado por padres de familia, médicos, especialistas y abogados que vieron la necesidad de contar con un respaldo legal para los pacientes oncológicos pediátricos. “En el Perú no existía una ley que protegiera de manera jurídica a los niños con cáncer. Había normas generales, pero no específicas”, explica Pujay. De esa lucha surgió el proyecto de la Ley del Cáncer Infantil, que más adelante fue parte fundamental de la actual Ley Nacional del Cáncer.

Aunque la norma existe, su aplicación no se cumple. Pujay señala que los beneficios contemplados, como el subsidio oncológico o la licencia con goce de haber para los padres, no se ejecutan. “El cáncer no solo enferma al niño, también a toda la familia. Muchos padres pierden su empleo al acompañar a sus hijos en el tratamiento, y la ley los protege, pero no se cumple”, lamenta.

El artículo 6 de la Ley del Cáncer Infantil contempla que los padres de niños con cáncer que laboran formalmente tengan derecho a un año de licencia con goce de haber. Asimismo, quienes trabajan de manera informal y cuyos hijos están cubiertos por el SIS deberían recibir dos remuneraciones mínimas trimestrales por un año. Sin embargo, en la práctica, estas medidas nunca se implementaron.

Uno de los principales problemas es el acceso a medicamentos oncológicos. Pujay explica que muchos de los fármacos utilizados a nivel mundial no están dentro del petitorio nacional, lo que impide su compra directa por los hospitales. “Hay medicamentos que salvan vidas, pero no están en la lista oficial. La ley dice que se pueden adquirir por emergencia en 48 horas, pero hay niños que esperan hasta seis meses. Cuando el medicamento llega, a veces el paciente ya falleció”, afirma con indignación.

A pesar de que la Ley Nacional del Cáncer ampara a los pacientes en estos casos, solo los padres que conocen sus derechos y reclaman lo pueden cumplir. “El padre que exige, que levanta la voz, consigue el medicamento. El que espera, no”, agrega.

La atención médica para los niños con cáncer en el Perú sigue siendo centralizada en Lima. Aunque existen institutos regionales como el IREN Norte, Sur y Centro, no todos están preparados para tratar casos pediátricos complejos. “Si el caso es grave, el niño debe venir a Lima. Eso obliga a las familias a dejar todo y migrar para acceder al tratamiento”, advierte la vocera.

Además, la infraestructura hospitalaria continúa siendo deficiente. Se carece de equipos como resonadores magnéticos o PET-SCAN, indispensables para evaluar la evolución de los tratamientos. Las citas para estos exámenes suelen tardar semanas o meses, retrasando diagnósticos y tratamientos.

A la precariedad del sistema se suma la falta de ejecución presupuestal. Según datos del colectivo, la Dirección de Prevención y Control del Cáncer del Ministerio de Salud recibió este año 126 millones de soles, pero solo se ejecutó el 9%, devolviendo más de 56 millones al tesoro público. “Eso es inhumano. No se trata de falta de dinero, sino de incapacidad de gestión. Se devuelve presupuesto mientras los niños mueren por falta de medicamentos”, denuncia Pujay.

Esta situación refleja una falta de voluntad política y de fiscalización por parte del Estado. “El cáncer infantil se cura, siempre que se detecte a tiempo y se brinde el tratamiento adecuado. Pero sin medicamentos, sin equipos, sin apoyo económico, la ley se queda en el papel”, sostiene.

Para el colectivo, la única manera de avanzar es con visibilidad y conciencia social. “Todos, en algún momento, tendremos un familiar con cáncer. Si no hacemos nada ahora, el día que nos toque, el sistema seguirá igual”, advierte Karina Pujay.

Por eso, insiste en la importancia de que las universidades, medios y jóvenes periodistas aborden el tema. “De ustedes depende que se visibilice esta realidad y que las futuras generaciones sean más empáticas y comprometidas con la salud pública”, afirma. Mientras tanto, cientos de padres siguen organizando polladas, rifas y colectas para cubrir los tratamientos de sus hijos, luchando contra un sistema que, pese a tener las leyes, aún les da la espalda.

La lucha de grupos solidarios 

En medio de esta realidad, surgen voces que, desde la solidaridad, intentan llenar los vacíos que deja el Estado. Una de ellas es la de Melissa Portocarrero, fundadora de la iniciativa social “La Mirada de un Ángel”, quien dedica su vida a acompañar a niños oncológicos y a sus familias. Lo hace sin grandes recursos, sin respaldo institucional y, muchas veces, sola, pero con una convicción que nació del dolor. Ella es una de las voces que más ha alzado su lucha frente a esta situación. Su labor empezó motivada por una tragedia familiar: “Conocí el cáncer infantil a través de mi sobrina de seis años, que falleció por leucemia. Fue tanto el dolor que decidí hacer algo. Desde entonces supe que debía ayudar”.

Desde hace más de cinco años, Melissa recorre hospitales, como el Sabogal y el Instituto Nacional de Salud del Niño de Breña, ofreciendo apoyo psicológico y cubriendo necesidades básicas de pacientes y familias de escasos recursos. Sin embargo, asegura que la situación está lejos de mejorar. “Tenemos protocolos desactualizados. Los niños no luchan dignamente. No hay medicamentos, no hay camas, no hay infraestructura adecuada. Y a eso se suma el maltrato o la falta de empatía del personal”, denuncia.

En el Hospital Sabogal, Teófila Vargas, una abuela de tan solo 43 años llegada desde Yavarí, en Puno, enfrenta su propio calvario. Su nieta, de apenas tres meses, padece leucemia. “Hay enfermeras que nos tratan bien, pero también técnicas que no saben tratar. Parece que por venir de provincia nos miran distinto”, relata con resignación. Sin recursos económicos, viajó a Lima en ambulancia. “Conocí a la señorita Melissa por redes, ella nos ayudó con pañales y apoyo. Estoy muy agradecida”, dice, mientras espera los resultados del tratamiento de la pequeña.

En otro pabellón, Eva Pascual, madre de 38 años proveniente de Comas, acompaña a su hija diagnosticada con sarcoma, un tipo de cáncer óseo. “En enero la diagnosticaron y en abril tuvieron que amputarle la pierna izquierda. Ahora está tranquila, le faltan dos bloques para terminar su tratamiento”, cuenta. Aunque reconoce que algunas licenciadas muestran empatía, critica la lentitud del sistema: “Llegas a las siete de la mañana y te vas al mediodía. Son varios procesos y los niños se cansan. En emergencias no hay camas; me he amanecido dos veces sentada porque no había dónde acostarla”.

Según cifras recientes del Ministerio de Salud, cada año más de 600 niños son diagnosticados con cáncer en el país, y muchos de ellos provienen de provincias donde la detección temprana es casi inexistente. Melissa señala que el 80% de las familias que llegan a Lima lo hacen en condiciones precarias, sin dinero, sin vivienda y sin redes de apoyo. “Los papás llegan con una sola muda de ropa. Algunos venden lo poco que tienen para comprar medicinas o pagar una unidad de sangre que supera los 200 soles”, lamenta.

Uno de los principales problemas que menciona es la falta de donantes de sangre y plaquetas, un recurso vital para los tratamientos oncológicos. “En el Perú no hay cultura de donación. Los padres tienen que pagar por sangre, y eso no debería pasar. Hay niños que mueren porque simplemente no hay unidades disponibles”, advierte.

Pese a su impacto social, “La Mirada de un Ángel” todavía no es una asociación formal, aunque se encuentra en proceso de serlo. “He ayudado a muchas familias sola, sin alianzas ni convenios. Siempre digo que no se necesita tener un gran nombre para ayudar. Solo hace falta corazón”, explica Melissa, quien también ha adoptado simbólicamente a un niño con cáncer terminal. “Él me pidió decirle mamá. Ahora entiendo que él me adoptó a mí. Me enseñó lo que es el amor verdadero y la fuerza en medio del dolor”, cuenta con la voz entrecortada.

Para ella, la indiferencia social y estatal es el mayor enemigo. “Nuestros niños no solo enfrentan el cáncer, sino también un sistema de salud indolente. La Ley 31336 existe, pero no se cumple. Los medicamentos no llegan, los tratamientos se atrasan y los padres no reciben apoyo. Es una lucha que no debería ser solitaria”, afirma.

Melissa concluye con un mensaje que va más allá de su organización: “Más que ayudar a Mirada de un Ángel, ayuden a la vida. Hablen de esta realidad, donen sangre, compartan lo que pasa en los hospitales. Mientras conversamos, hay niños que están muriendo y eso no se puede callar”.

Cinco años después de la promulgación de la Ley 31336, los testimonios como el de Melissa revelan que el problema no es la falta de leyes, sino la falta de acción. En los pasillos de los hospitales, la lucha contra el cáncer infantil continúa, muchas veces sin medicamentos, sin camas y sin apoyo, pero con personas como Melissa que, desde el amor, siguen sosteniendo la esperanza.

La voz de un médico oncólogo 

El doctor Héctor Díaz Reyes comprende mejor lo que ocurre detrás de cada diagnóstico. Él oncólogo pediatra, con amplia trayectoria en el sistema de salud público. Durante años trabajó en Susalud Perú, también en la Oficina de Seguros del Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas, y actualmente ejerce en EsSalud, en la región Pasco, donde continúa atendiendo a niños y adolescentes que enfrentan esta enfermedad.

Su experiencia lo ha convertido en una voz autorizada para explicar, sin adornos y con claridad, cómo funciona realmente la atención del cáncer infantil en el país.

El doctor señala la importancia de informar sin caer en el alarmismo. “Detrás de cada caso hay una historia de lucha y de resistencia”, comentó mientras revisaba las preguntas planteadas. Desde su perspectiva, uno de los puntos clave para comprender la magnitud del problema es saber que los tipos de cáncer más comunes en niños no son los mismos que afectan a los adultos. Explica que “las leucemias y los linfomas representan hasta el 50% de los casos”, seguidos por tumores óseos y cánceres del sistema nervioso central. A diferencia de lo que muchos piensan, en los menores casi no influyen los factores ambientales; los diagnósticos suelen aparecer entre los dos y diez años, por lo que se relacionan más con fallas genéticas y procesos celulares alterados. “El cuerpo se reproduce todo el tiempo, y en ese proceso puede haber errores que, con el tiempo, desencadenan la enfermedad”, precisó.

Diagnosticar a tiempo, sin embargo, sigue siendo uno de los mayores retos. Los primeros síntomas suelen parecer inofensivos: fiebres recurrentes, cansancio, pérdida de apetito, dolores en los huesos o moretones que no se explican del todo. “Son señales que cualquiera confundiría con una gripe o una infección”, dijo el oncólogo, y por eso insistió en que un simple hemograma puede hacer la diferencia entre una sospecha temprana y un diagnóstico tardío.

Frente a la enfermedad ya instalada, el camino principal continúa siendo la quimioterapia. El doctor no disimula lo crudo que puede ser este proceso: “La quimioterapia es bien aparatosa”, comentó. “Los niños terminan nauseosos, con la hemoglobina baja, sin defensas. Es un tratamiento duro, pero sigue siendo el más efectivo y accesible en nuestro país”. En contraste, terapias más avanzadas como la inmunoterapia tienen costos inalcanzables para la población peruana. Según explicó, una sola ampolla puede costar entre 30.000 y 40.000 soles, y hay tratamientos que superan los 100.000 soles al mes. “¿Quién puede pagar eso? Prácticamente nadie”, lamentó.

La conversación derivó hacia uno de los temas más sensibles: los tratamientos alternativos y la desinformación. En los últimos años, distintas figuras públicas han promovido terapias basadas en muérdago, veneno de escorpión u otras sustancias que prometen milagros. El doctor fue directo: “Yo respeto todo tipo de investigación, pero cuando hablamos de medicina hablamos de evidencia”. Señaló que nunca ha visto un caso clínico exitoso atribuible a estas terapias y que los testimonios suelen coincidir con cánceres detectados en etapas tempranas. “El Estado es lo que marca la diferencia. Un cáncer en estado 1 puede operarse y controlarse, pero si se baja la guardia, puede regresar incluso después de veinte años”.

En medio de la lucha médica, hay una necesidad urgente que a menudo se pasa por alto: las donaciones de sangre y, especialmente, de plaquetas. Muchos niños sometidos a quimioterapia llegan a tener niveles peligrosamente bajos. “Hay pacientes que terminan con las plaquetas en cero”, explicó. En esos casos, un solo niño puede requerir entre tres y cinco bolsas al día, llegando a necesitar entre 80 y 90 por semana. La búsqueda se vuelve una carrera contrarreloj para las familias, que deben encontrar decenas de donantes en un corto tiempo. Mientras más pequeño es el paciente, mayores son los requisitos de compatibilidad para evitar reacciones adversas. “Para el donante no hay peligro considerable, pero para el niño sí es cuestión de vida o muerte”, enfatizó.

Actualmente, el país registra alrededor de 300.000 casos de cáncer por año, y aunque solo un 1% corresponde a menores, la logística para atenderlos es mucho más compleja. Los pocos centros especializados están concentrados en Lima como el INEN, el Hospital Rebagliati, el Instituto del Niño y algunos complejos en el norte y sur. Esto obliga a miles de familias a migrar temporalmente, dejar sus trabajos, vivir en albergues o recorrer largas distancias para cumplir con hospitalizaciones, transfusiones y controles. El doctor conoce de cerca estas historias. Ha visto a madres dormir en sillas, a padres renunciar a empleos estables y a familias enteras reorganizar su vida para sobrevivir.

Antes de despedirse, el doctor Díaz Reyes compartió una reflexión sobre la llamada “campanita de la victoria”, que algunos hospitales utilizan para simbolizar el fin del tratamiento. Aunque reconoce el valor emocional del gesto, advierte que puede generar falsas certezas. “Para algunos oncólogos, la campana puede dar la idea de que ya todo terminó, y no es así. No queremos que los pacientes bajen la guardia”. Los controles periódicos siguen siendo indispensables, incluso años después.

Con serenidad, el doctor dejó un mensaje final que resume todo lo que rodea al cáncer infantil en el Perú: “Esta lucha no solo necesita médicos. Necesita familias sostenidas, donantes constantes, instituciones fuertes y una sociedad informada. Mientras más se hable de esto, más vidas podremos salvar”.

¿Qué dice la ley?

La Ley 31336, conocida como la Ley Nacional del Cáncer, establece que todas las personas diagnosticadas con cualquier tipo de cáncer en el Perú tienen derecho a una atención integral, gratuita y universal, que incluye prevención, diagnóstico oportuno, tratamiento, rehabilitación y cuidados paliativos. La norma obliga al Estado a garantizar la disponibilidad de medicamentos, equipamiento y personal especializado, y a fortalecer la Red Oncológica Nacional para mejorar el acceso en todas las regiones. Además, promueve campañas de detección temprana y acciones de promoción de la salud, buscando reducir desigualdades y asegurando que pacientes de bajos recursos, sin seguro o de zonas alejadas puedan recibir atención oportuna y de calidad.